Che cos'è Torsade
ToRSADE (Tuscany Registry of Sudden cArdiac DEath) è la piattaforma software sviluppata da VALMON per il Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino (NEUROFARBA) dell'Università degli Studi di Firenze, finalizzata alla costituzione del Registro Regionale Toscano delle Morti Cardiache Improvvise giovanili.
Il progetto, finanziato dalla Regione Toscana nell'ambito del Bando FAS Salute 2014 con un contributo di 698.000 euro su un costo complessivo di 900.000 euro, ha visto come capofila l'Università di Firenze (tre dipartimenti: NEUROFARBA, Medicina Sperimentale e Clinica, Chirurgia e Medicina Traslazionale) e come partner l'Istituto Nazionale di Ottica del CNR e il Dipartimento di Medicina Molecolare e dello Sviluppo dell'Università di Siena.
La morte improvvisa cardiaca colpisce in Italia oltre 1000 giovani l'anno con età inferiore ai 40 anni, spesso in soggetti apparentemente sani.
Il registro
Il registro è gestito centralmente presso il Centro per le Cardiomiopatie dell'AOU Careggi e consente:
- Identificazione e registrazione di tutti i pazienti deceduti per morte cardiaca improvvisa (SCD) o rianimati dopo arresto cardiaco (SCA) in Toscana
- Raccolta delle informazioni cliniche dei familiari e dei soggetti a rischio
- Definizione di piani diagnostico-terapeutici e strategie di prevenzione per i familiari di soggetti colpiti
- Valutazione dell'efficacia dello screening cardiologico obbligatorio degli sportivi
- Studio dei principali predittori clinici e strumentali di morte cardiaca improvvisa per migliorare la selezione dei pazienti candidati a defibrillatore impiantabile
Il sistema gestisce dati clinici, anagrafici, genetici (marcatori genetici e biomolecolari) e bioimmagini, con criteri rigorosi di inclusione ed esclusione e piena conformità ai requisiti di riservatezza per il trattamento di dati sanitari sensibili.